MINISTERIO DE SALUD

INSTITUTO NACIONAL CENTRAL UNICO COORDINADOR DE ABLACION E IMPLANTE

INCUCAI. Memoria 2008

La Memoria 2008 del INCUCAI reseña, en particular, la labor desarrollada el año pasado y la tarea de los últimos años en los que el Instituto se posicionó en un lugar destacado entre los países Latinoamericanos. No obstante, el objetivo es que en Argentina cada día se concreten más trasplantes y para ello se elaboran programas institucionales en el marco de políticas públicas destinados a incrementar la procuración y el trasplante de órganos, tejidos y células.

Introducción

Desde el Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación —INCUCAI— y los Organismos Provinciales de Ablación e Implante se trabaja para brindar respuesta a miles de ciudadanos del país que necesitan un trasplante de órganos, tejidos o células para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida.

El desafío es que en Argentina cada día se concreten más trasplantes y de esa manera satisfacer la demanda de los pacientes que requieren el tratamiento. Para ello se elaboran programas institucionales en el marco de políticas públicas destinados a incrementar la procuración y el trasplante de órganos, tejidos y células.

En este marco el INCUCAI persigue profundizar el compromiso de todos los actores del sistema de salud con la firme convicción de instalar definitivamente la procuración de órganos, tejidos y células como una actividad médico asistencial y generar confianza en la sociedad como pilar sustentable para un crecimiento sostenido en el tiempo.

Este documento muestra los resultados obtenidos durante los últimos años, en particular el récord obtenido en el 2008, en la seguridad de que aún con 13,06 donantes por millón de habitantes no alcanza para paliar la extensa lista de espera, pero con el convencimiento que significa un estímulo para alcanzar nuevas metas y un aliento para profundizar el compromiso y redoblar esfuerzos.

Desde el año 2005 el Instituto cuenta con un registro confiable, público y trasparente a través del Sistema de Información de Procuración y Trasplante (SINTRA). Los datos disponibles permiten monitorear la actividad y elaborar nuevas estrategias que nos den herramientas para resolver los problemas futuros.

Se destaca la labor desarrollada, por cada uno de los que desde su puesto de trabajo, consiguieron que estos resultados posicionen al INCUCAI en un lugar destacado entre los países Latinoamericanos.

La organización

El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante es el organismo que impulsa, normatiza, coordina y fiscaliza la actividad de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina. Actúa junto a 24 organismos jurisdiccionales de ablación e implante con el fin de brindar a la población un acceso trasparente y equitativo al trasplante.

Es una entidad descentralizada que depende de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud de la Nación. Sus acciones se orientan a dar cumplimiento efectivo a la Ley de Trasplante de Órganos NΊ 24.193, normativa que establece, el funcionamiento para satisfacer la demanda de los pacientes que esperan un trasplante.

• La misión

El INCUCAI tiene por misión promover, regular y coordinar las actividades relacionadas con la procuración, garantizando transparencia, equidad y calidad en la distribución, asignación y el trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina.

• La visión

El Instituto aspira a que la procuración de órganos, tejidos y células sea asumida como una actividad médico asistencial del sistema de salud, con capacidad de responder a las múltiples demandas de trasplante, sustentado por la confianza pública.

• Los valores

Los recursos humanos expresan un fuerte compromiso social alimentado por los valores que identifican la misión institucional. La estructura profesionalizada con alto grado de especialización garantiza el cumplimiento de las acciones y procesos destinados a incrementar la procuración y el trasplante de órganos, tejidos y células en nuestro país.

Programas Institucionales

1- Programa Federal de Procuración de Órganos y Tejidos

El Programa Federal de Procuración de Organos y Tejidos fue instrumentado en julio de 2003 y su implementación responde a una política sanitaria que propone brindar respuestas efectivas a un problema de salud que afecta a numerosos ciudadanos del país.

La meta institucional plantea instalar la procuración de órganos como una actividad hospitalaria asistencial en los establecimientos sanitarios que componen el sistema de salud en Argentina, detectando el 100% de las muertes encefálicas.

En el Programa participan los sistemas de salud de todas las provincias a través de 130 Coordinadores Hospitalarios de Trasplante que trabajan en los centros sanitarios de mayor complejidad de nuestro país.

La constitución de este equipo, tiene la finalidad de garantizar la mayor efectividad en cuanto a calidad y resultados en el proceso que va de la procuración al trasplante de órganos y tejidos.

El programa cuenta con un sistema de monitoreo y evaluación de resultados, y su accionar se nutre de un intensivo plan de capacitación y entrenamiento que brinda a los profesionales las herramientas más adecuadas para alcanzar las metas propuestas por la institución.

Simultáneamente se promueve el desarrollo de los Organismos Jurisdiccionales de Ablación e Implante, transfiriendo recursos a los entes provinciales, desarrollando el sistema de financiamiento para la actividad de procuración.

2- Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA)

El Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina permite registrar, gestionar, fiscalizar y consultar la actividad de procuración y trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional.

Integra a escala nacional a los diversos actores que intervienen en el proceso donación trasplante y registra la información en tiempo real. Descentraliza la gestión de la información, centralizando los datos en una única base informática.

A través del SINTRA se instrumentan los procesos de inscripción y actualización de la lista de espera y es el sistema por el cual se distribuyen y asignan los órganos y tejidos obtenidos en un proceso de donación.

Es una herramienta que permite analizar, evaluar y monitorear los resultados de la actividad de procuración y trasplante en Argentina.

Los pacientes cuentan con claves de acceso para realizar el seguimiento personal de su ficha de inscripción y es una fuente de información de acceso libre para la comunidad en general.

3- Registro Nacional de Donantes de CPH

En abril de 2003 se puso en marcha, en el ámbito de INCUCAI, el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) (Médula Ósea Sangre Periférica), creado por la ley Nacional N° 25.392 y reglamentado por el decreto N° 267/2003.

El objetivo es brindar respuesta a personas con diagnóstico de enfermedades hematológicas terminales que necesitan ser tratadas con un trasplante de células para recuperar su salud.

La actividad sustancial del Registro de CPH es la incorporación de donantes voluntarios de CPH para conformar una base de datos a disposición de los pacientes que necesitan un trasplante de células y no cuentan con un donante en su núcleo familiar.

Sólo un 25% de los pacientes con indicación de trasplante de CPH alogénico tiene en el grupo familiar un donante compatible; el 75% restante debe recurrir a la búsqueda de un donante no emparentado. El trasplante de CPH con donante no relacionado se realiza en Argentina desde el año 1997 por lo que existen equipos profesionales y técnicos altamente capacitados para estos tratamientos.

Desde su creación, la búsqueda y procuración de CPH provenientes de un donante compatible no emparentado, se gestiona través de la coordinación del registro de CPH.

Las búsquedas de donantes se realizan a escala internacional, por tal motivo, el registro argentino esta unido a una red que agrupa a los registros de todo el mundo y permite la búsqueda de un donante entre millones de donantes inscriptos.

4-Información y participación ciudadana

El plan de comunicación permite dar a conocer a la sociedad qué hace, cómo lo hace y para quién trabaja el INCUCAI. Aspira a instalar la donación de órganos en su dimensión social, promoviendo el conocimiento, la participación y el compromiso de diversos sectores de la comunidad.

La premisa fundamental es contribuir a la construcción del concepto de la donación como un acto natural y cotidiano mediante acciones dirigidas a la toma de conciencia respecto a un problema de salud que afecta a numerosos ciudadanos de nuestro país. El plan de comunicación del INCUCAI promueve la interacción permanente con la comunidad y para ello dispone de canales de fácil acceso destinados a construir espacios de participación ciudadana.

Gestión 2008

El 2008 fue un año en el que se alcanzaron cifras record, los 519 donantes de órganos posibilitaron la concreción de 1.273 trasplantes, obteniendo una tasa de 13,06 donantes por millón de habitantes, cifra que posiciona a nuestro país como la tercera en Latinoamérica.

Además, las tasas de: trasplante cardíaco (2,52 PMH), pulmonar (0,73 PMH), hepático (7,04 PMH) y renopancreático (1,91 PMH), ubican a la Argentina como primer país en la región.

La puesta en marcha en 2003 del Programa Federal de Procuración de Órganos y Tejidos, marcó un punto de inflexión en la actividad, su implementación, no sólo permitió duplicar la tasa y el número de donantes, además logró que año tras año un mayor número de ciudadanos accedan al trasplante.

1- Procuración y trasplante

• Se concretaron 1.273 trasplantes, lo que representa un incremento del 11,37% respecto del año anterior.

• Se incrementó el trasplante renal en un 11%, el hepático en un 22%, el cardíaco en un 14% y el pulmonar en un 30%.

• La tasa de descarte de órganos fue de un 12,17%, lo que representa un descenso del 3,55% respecto al año anterior.

• Se trasplantaron 1.013 córneas y se asignaron 445 tejidos para Banco.

• Se trasplantaron 1.364 órganos en 1.273 pacientes, (considerando los retrasplantes de órganos combinados).

• Se optimizó la disponibilidad de riñones e hígados proveniente de donantes mayores de 60 años.

2- Fortalecimiento de la procuración y el trasplante en el sector público

Implementación del Programa Nacional de Seguimiento Postrasplante: Entrega de medicación inmunosupresora a escala nacional a 994 pacientes trasplantados sin cobertura formal en todo el país.

Gestión del Fondo Solidario de Trasplantes destinado a fortalecer la capacidad prestacional en procuración y trasplante de órganos en el sector público: financiamiento del equipamiento especializado en la UTI del Hospital Escuela de Corrientes, remodelación del área quirúrgica de la UTI del Hospital San Martín de Entre Ríos y creación el Banco Público Multitejidos de Córdoba.

3- Evaluación y Auditoría del Programa Federal de Procuración de Órganos y Tejidos

Primera fase de evaluación de los hospitales bajo programa cuya conclusión brinda un nuevo indicador que detecta escapes de potenciales donantes (índice de concordancia).

4- Accesibilidad a lista de espera

• Se incrementó en un 13% el ingreso de pacientes en lista de espera para trasplante.

• Se implementó el Registro Nacional de Seguimiento de Pacientes Trasplantados, instrumento que permite evaluar los resultados de la actividad trasplantológica. Dicho registro cuenta con 8.763 seguimientos de trasplante generados, lo que representa el 85% de cumplimiento efectivo.

• Se instrumentó el Programa de Trazabilidad de Tejidos Humanos para Trasplante: normatización e informatización de las actividades de los bancos de tejidos habilitados en el país.

5- registro Nacional de donantes voluntarios de Células Progenitoras Hematopoyéticas

• Se inscribieron 7.478 donantes voluntarios, en los 53 centros de donantes del país.

• Se incrementó en un 6% el ingreso de nuevos donantes voluntarios de CPH.

• Se efectuaron 174 búsquedas de donantes no emparentados para pacientes argentinos en registros del exterior.

• Se realizaron 226 búsquedas de donantes no emparentados para pacientes del exterior en el registro nacional. Las búsquedas de donantes no emparentados se incrementaron en un 38% respecto al año anterior.

• Se efectuaron 41 trasplantes de CPH de donantes no emparentados: 9 corresponden a médula ósea, 22 a sangre periférica y 10 a sangre de cordón umbilical.

• Se concretó el primer trasplante de CPH con un donante inscripto en el registro nacional. Tanto el donante como el receptor son argentinos.

• Se realizó reunión de intercambio con registros del Mercosur para coordinar un trabajo en bloque.

6- Ejecución presupuestaria

Se ejecutó el 99,49% de la partida presupuestaria, conforme la planificación estratégica plasmada en las políticas asumidas.

En el marco del Programa Federal se cobró el 65% de lo facturado en concepto de procuración de órganos y tejidos, sin considerar la facturación que se encuentra dentro del plazo de cobranza.

Con relación al Programa de Fortalecimiento, se gestionó la compra de equipamiento médico e informático para optimizar la capacidad operativa de los organismos provinciales de procuración y trasplante.

7- Actividad registral - SINTRA

• Se implementaron los módulos de seguimiento postrasplante intratorácico y renopancreático.

• Se instrumentó el módulo de búsqueda, trasplante y seguimiento de pacientes para trasplante de CPH con donante no emparentado.

• Se rediseñaron los módulos de expresiones de voluntad para la donación de órganos y el de donantes de CPH.

• Se desarrolló del Programa de Seguimiento Postrasplante para la gestión de la medicación inmunosupresora para pacientes sin cobertura

8- Acciones de comunicación y capacitación

• Se diseño una campaña destinada a la comunidad hospitalaria, con el propósito de promover la procuración de órganos y tejidos como una actividad médico asistencial.

• Se instrumentó una Campaña de Información destinada a pacientes con indicación de trasplante, distribuyendo 15.000 folletos por correo postal al domicilio del paciente.

• Se continuó con el proyecto de fortalecimiento destinado a las organizaciones de la sociedad civil que participan en el ámbito del Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI: 11 reuniones plenarias 9 talleres de capacitación, un encuentro regional.

• Se implementó un boletín electrónico con distribución mensual, destinado a la comunidad de pacientes, conformando una red de 900 correos electrónicos.

• Se instrumentó el primer curso multidisciplinario sobre procuración de órganos, tejidos y células para trasplante de la UBA destinado a estudiantes de medicina con la participación de 72 estudiantes.

9- Investigación clínica

Con la finalidad de evaluar protocolos de investigación clínica referentes a la utilización de órganos, tejidos y células con fines de implante en seres humanos, se creo el Comité de Etica en Investigación CEI.

10- Cooperación internacional

a- Red Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante

El INCUCAI es miembro de la Red Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante. En noviembre de 2008 participó de la VII Reunión de la Red llevada a cabo en México. El Consejo tiene como misión desarrollar la cooperación entre sus miembros en los aspectos organizativos, regulatorios, de formación de profesionales, éticos y sociológicos relacionados con la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células.

b- Participación en la Comisión Intergubernamental de Donación y Trasplante del MERCOSUR

La Comisión Intergubernamental de Donación y Trasplante (CIDT) está integrada por los organismos de procuración de Brasil, Paraguay, Uruguay y Argentina, como miembros permanentes y Chile como Estado asociado. En la reunión de la Comisión realizada en Porto Alegre, Brasil, en noviembre de 2008 se presentaron las actividades del Núcleo Disciplinar de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células de la AUGM (Asociación de Universidades del Grupo Montevideo), donde se expusieron propuestas relacionadas al desarrollo de la procuración, la inmunogenética, el seguimiento de donantes vivos y la regulación entre los países para el control del turismo de trasplantes.

Actividad de procuración 2008

• Se alcanzaron 519 donantes de órganos y una tasa por millón de habitantes de 13,06.

• Se optimizo la ablación de órganos por donante, evolucionó el número de donantes multiorgánicos y se incrementó la disponibilidad de riñones e hígados provenientes de donantes mayores de 60 años.

• El 54,14% de los donantes fallecieron a causa de ACV y la franja etárea entre los 40 y 59 años representa el 39,89% de los donantes.